– Pontosan azért olyan édes az élet, mert végesek vagyunk. –Sheldon Solomon

Múlt hónapban alkalmam nyílt találkozni Ady Barkannal, egy progresszív aktivistával, aki az egyik legerősebb megszólalóvá vált az Egyesült Államokat egy egyetemes egészségügyi rendszer felé mozdító harcban, amelyet néha „Medicare for All”-nak is neveznek. A találkozóra a Barkan legújabb kampányát bemutató rendezvényen került sor. Fedetlen: Egészségügyi beszélgetések Ady Barkannal – rövid videók az emberekről, akik megosztják egészségügyi történeteiket, és mások, ahol Barkan interjút készít a vezető demokrata elnökjelöltekkel az egészségügyről alkotott véleményükről.

Ady Barkan amellett, hogy „a leghatalmasabb élő aktivistának” titulálja Politikus , ő is ALS-ben él. 2016-ban diagnosztizálták, és fokozatosan elvesztette uralmát teste felett. Már nem tud járni és felemelni a karját, ezért motoros székben navigál a világban. Már nem tud természetes hangján beszélni, ezért hangdobozon keresztül kommunikál. Már nem lélegzik magától.

Fogyatékosságában mégis jobban jelen van embersége, mint valaha. Amikor ezekkel a politikusokkal beszél, kénytelenek szembesülni saját halandóságukkal is. Szinte fájdalmas volt nézni bármit, ami nem egy személyes emberi válasz, és ez alátámasztotta Ady Barkan jellegzetes, politikai változtatásokat szervező taktikájának hihetetlen erejét: emberi arcot hozni a szóban forgó politikába – legyen szó monetáris politikáról vagy egészségügyről – vezetőink döntései. és a társadalom döntéshozóinak emberi költségeik vagy nyereményeik vannak. Ez nem csak a pénzről szól.

Elképzelve, hogy mit írnék erről az interakcióról Ady Barkannal, két különálló, vele kapcsolatos téma között küszködtem. Az egyik a sürgős szükségről és erkölcsi kötelességről szólna egy olyan rendszer létrehozására az Egyesült Államokban, amely a tisztességes egészségügyi ellátást egyetemes emberi joggá tette, és eltávolítja a profitorientált mentalitást az egész egészségügyi ágazatból. A másik egy meditáció arról, hogyan kapott ez az életerős fiatalember egy elképzelhetetlenül szörnyű diagnózist, és hogyan találta meg a módját, hogy átalakítsa a hozzá fűződő viszonyát, hogy értelmes és céltudatos életet teremtsen, még akkor is, amikor meghal.

Én az utóbbi mellett döntöttem.

Egy olyan kultúrában, amely a betegségeket, a halált és a haldoklást tabutémává tette, ünnepeljük a fiatalságot és a lendületet, és szégyelljük mulandóságunkat. Úgy teszünk, mintha örökké élnénk, mindig a következő mágikus gyógymódot keresve, miközben tagadjuk vagy figyelmen kívül hagyjuk halandóságunkat. A halál és a haldoklás megemlíthetetlenné, sőt elképzelhetetlenné válik. Elfojtjuk félelmeinket és szorongásainkat, és úgy teszünk, mintha örökké élnénk. Saját halhatatlansági projektjeink keresése – gyermekeink, karrierünk, vallási vagy nemzeti identitásunk – és elfojtva azt a bizonyos tudatot, hogy az időnk rövid.

Talán, ha elfogadnánk és éreznénk ezt az igazságot, másképp rendeznénk be az életünket. Lehetséges, hogy csak a legjelentősebb élményeket keressük, időt tölthetünk olyan projektekkel, amelyek a legmélyebb szívünkhöz számítanak, kedveskedünk és gyengédek legyünk azok iránt, akiket szeretünk. Dönthetünk úgy, hogy arra összpontosítunk, ami mindannyiunk számára a legfontosabb, és elkerüljük, hogy a többi elterelje a figyelmünket. Ezt tette Ady Barkan.

Lebilincselő és inspiráló memoárjában Szem a szélnek: A szerelem és a halál, a remény és az ellenállás emlékirata , Barkan elmeséli személyes utazását az idilli élettől a gyönyörű, ragyogó feleségével és imádnivaló kisfiával az életéért és az örökségéért folytatott harcig, miután egy félelmetes diagnózist kapott. Ezt a könyvet minden fiatal aktivistának ajánlom. Ezt a könyvet mindenkinek ajánlom, akinek rossz lapja van, és meg akarja találni benne az ezüst bélést. Ezt a könyvet mindenkinek ajánlom, akinek hasznára válik egy emlékeztető, hogy életünk véges, és az idő mindig rövidebb, mint gondolnánk. Más szóval, szinte mindenkinek ajánlom ezt a könyvet.

A sötétség világosabb oldala

Az egyetlen másik igazi aktivista, akit életemben ismertem, egy Fred Branfman nevű férfi volt. Élete utolsó 16 évében közeli barátom volt nekem és a baráti körömnek. Először 1998-ban ismertem meg Fredet, amikor Santa Barbarába érkezett, hogy betekintést és kapcsolatot keressen saját halálfélelmének és haldoklásának megértése érdekében, és amikor elkezdte megfogalmazni azt, amit „a haláltudat ajándékának” nevezett.

Ban ben egy 2014 januári cikk Fred arról írt, hogy a haláltudat ajándéka hogyan változtatta meg saját életét:

Megdöbbenésemre akkor fedeztem fel ezt az igazságot, amikor az életem átalakult azáltal, hogy 48 éves koromban szembenéztem saját halálommal. Amikor az általam elfojtott halálszorongás a felszínre tört, rájöttem, hogy a vele való szembenézés, bár fájdalmas, hatalmas energiát, elismerést szabadít fel. az élet értékességéért, az érzések mély tárházáért, amelyek létezéséről soha nem tudtam, és a mély vágyért, hogy hozzájáruljak azok jólétéhez, akik követni fognak. Valójában minél több érzelmi fájdalmat voltam tudatosan hajlandó átélni a halálommal kapcsolatban, annál igazán élőbbnek, szeretőbbnek, empatikusabbnak és hálásabbnak éreztem magam. Szinte matematikai volt: több fájdalom, több élet; több élet, több fájdalom.

Fred maga halt meg ALS-ben abban az évben szeptemberben, de energiája a mai napig megfertőzi a gondolataimat. Amikor találkoztam Ady Barkannal, és olvastam visszaemlékezését az ALS-szel való küzdelméről, és arról, hogyan keresi ennek értelmét, nem tudtam nem Fredre gondolni.

Életerősítő haláltudat

Életerősítő haláltudat. Ez volt Fred küldetése élete utolsó 24 évében. Bár ezt megelőzően háborúellenes aktivista volt, az a fickó, aki leleplezte az Egyesült Államok értelmetlen titkos bombázásait Laosz ellen az 1960-as években, majd később politikai akciókampányokon dolgozott Kaliforniában és az Egyesült Államokban. 1990-ben volt egy epifánia, egyik politikai szerepe közepette. Egy napon arra a felismerésre ébredt, hogy a halál valóságos, és azzal az érzéssel, hogy a halálfélelem ott van mindenben, ami motiválja az embereket az életükben.

Nem sokkal ezután Fred kiszállt a politikából, hogy megértse a késztetést, hogy elfelejtsük, hogy halandók vagyunk, és ami még fontosabb, hogy megkeresse azokat az embereket, akiket – például egy rákdiagnózis révén – emlékeztettek a halandóságukra, majd átszervezték őket. életeket, hogy a legtöbb értelmet felszívják, és a lehető legmélyebben kapcsolódjanak az emberekhez és a számukra legfontosabb dolgokhoz.

Küldetése során Fred sok emberrel találkozott, akik a végső diagnózist követően felborították az átlagos életmódot, és olyan ragyogóan éltek, ameddig csak tudtak. Egyes esetekben ez hosszú ideig tartott. Másoknál rövid volt. Sok év vagy néhány év, de szinte minden ember, aki szembesült a halálával, és a lehető legteljesebb mértékben átölelte életét, arról számolt be Frednek, hogy a diagnózis ajándéka nem olyan, amelyet könnyen visszaadna. A halállal való szembenézés fájdalma megérte az élethez való újonnan felfedezett ragaszkodásukat, és szívesebben élik meg a meggazdagodott rövid időt, mintsem hogy visszanyerjék a félig megélt életet évről évre. A halállal szemben az idejüket jobb kapcsolatok kiépítésével, szenvedélyes projekteken való munkával vagy a születésre váró könyv megírásával töltötték. A halállal szemben éltek.

Szemek a szélnek

Ady Barkan esetében úgy döntött, hogy hátralévő energiáját a számára kiemelten fontos dolgokra összpontosítja, és a másokért való harcban példaképe lesz kisfia számára. Felhívta a barátait és a családját is, és összegyűjtötte őket. Amikor megosztotta helyzetével kapcsolatos félelmét és rémületét, óriási támogatásra talált.

Emlékiratában Barkan elmesél egy kérdést, amelyet terapeutája már a diagnózisával korán feltett neki: Mit adhat vissza az ALS, ha egyáltalán bármit? Eleinte nehezen tudott válaszolni, mivel csak annyit tudott elveszíteni. 'Az élet és a halál gyorsan haladt' - írja -, és a mindennapi életem nagyon különbözött attól, ami csak két hónappal azelőtt volt.

De ahogy Barkan továbbra is az egészségügyért, valamint a kapzsiság és az egyenlőtlenség elleni aktivizmuson vetette fel testét, egyre nagyobb hatást vált ki, és kikristályosodott a terapeuta kérdésére adott jobb válasz. Többen hallgatják üzenetét. Többen gyűlnek körülötte, hogy támogassák munkáját. Többen követik példáját, és kiállnak az igaza mellett. Ebben az újonnan felfedezett hatalomban, fizikai gyengesége ellenére, Barkan magasabban áll, mint valaha. Azt írja: „Pontosan azért, mert napjaim meg vannak számlálva, az emberek ihletet merítettek abból a döntésemből, hogy ellenállással töltöm őket. Pontosan azért, mert ilyen akadályokkal szembesültem, elvtársaimat meghatotta az üzenetem, hogy a küzdelem soha nem hiábavaló.

A végső kérdés

Az ALS egy különösen szörnyű betegség, és nem vagyok benne biztos, hogy olyan bátor lennék vele szemben, mint Barkan volt. Ennek ellenére megtalálta a módját, hogy a félelmet és a gyengeséget erőteljes cselekvéssé alakítsa. Óriási inspiráció.

Amikor Ady Barkan és Fred életéről elmélkedem, mindig Mary Oliver költészete jut eszembe, és hallom az utolsó sorokat. A nyári nap az én lelki fülemben:

Nem hal meg végre minden, és nem túl hamar?

Mondd, mit tervezel

egyetlen vad és értékes életeddel?

Mindig ez a kérdés, nem igaz, bár elég gyakran elfelejtjük.

Ennek a kérdésnek az ajándéka azonban abban rejlik, hogy mindannyiunkat emlékeztet arra, hogy most élünk. Itt vagyunk most együtt, és a szél felé nézünk, itt az ideje, hogy kiálljunk azért, amiben hiszünk, és együtt változtassuk meg a világot.

Ez a cikk eredetileg ekkor jelent meg Az Optimista napilap